La distonia focale del musicista

Gli strumentisti sono soggetti a traumi e disturbi di varia natura: dalle comuni tendiniti, ai crampi, ai disturbi dovuti a postura, respirazione, emissione sbagliata.

Uno dei disturbi più seri che possono interessare uno strumentista è costituito dalle distonie, che si presentano con l’impossibilità di effettuare movimenti e passaggi anche semplici, irrigidimenti delle dita e della mano, movimenti bruschi e involontari, tremori.

La distonia

Si tratta di un disturbo del movimento che determina contrazioni involontarie di alcune parti del corpo, che vengono ad assumere atteggiamenti o movimenti irregolari, talvolta dolorosi.

Può colpire qualsiasi parte, anche se la distonia del musicista interessa soprattutto gli arti superiori.

Le distonie che colpiscono una sola parte del corpo si dicono “focali” e sono anche conosciute con nomi comuni particolari.

La distonia del musicista è una “distonia primaria”, in quanto causata dalla ripetizione dei gesti e dei movimenti necessari per suonare.

Nella maggior parte dei casi interessa inizialmente il quinto dito, per poi estendersi al quarto ed al terzo, con movimenti anomali di compensazione da parte delle altre dita e della mano in genere.

La mia esperienza personale

2002-2003

Incominciano a manifestarsi difficoltà nella scrittura manuale (scrivo con la sinistra), la calligrafia peggiora notevolmente, a volte avverto tremore alla mano, non riesco a controllare la penna e se voglio scrivere in modo leggibile devo farlo molto lentamente.

Non ho dato subito peso a questi problemi perché pensavo fossero una conseguenza dell’uso del computer e della successiva disabitudine alla scrittura manuale.

Suonando il clarinetto incomincio a commettere piccoli errori, come note che escono in ritardo o fischi per qualche dito che non chiude bene i fori.

2004

La scrittura è sempre più difficoltosa, soprattutto nei momenti di maggiore stress. Incomincio ad aiutarmi con la destra per tenere ferma la penna mentre scrivo.

Suonando talvolta si verificano i soliti errori, ma non sento nessun peggioramento.

2005

Mi iscrivo al biennio specialistico presso il conservatorio di Firenze, aumentano gli impegni concertistici e le ore di studio.

In agosto mi fermo per dieci giorni di vacanza e quando ricomincio a studiare faccio fatica ad abbassare il mignolo sinistro. Sento dolore e tremore al braccio ed alla spalla, penso ad una tendinite, ma mi accorgo che non è possibile curarla con le pomate e gli antinfiammatori usati abitualmente.

Fino alla fine dell’anno riesco ancora a studiare ed a suonare con risultati alterni.

La scrittura peggiora ancora: oltre a dover utilizzare la destra per sorreggere la mano sinistra mentre scrivo, a volte devo impugnare la penna con tutta la mano per tenerla ferma sul foglio di carta. Per scrivere con una grafia leggibile devo copiare quello che ho già scritto in precedenza molto lentamente. Arrivo ad impiegare alcune ore per scrivere poche pagine.

2006

In febbraio ho un blocco totale della mano sinistra. I problemi dal quinto dito si sono portati al quarto, poi al terzo e lo spostamento di questi arriva a coinvolgere anche gli altri. Mi trovo ad aprire senza volerlo i fori dello strumento, non riesco ad effettuare movimenti semplicissimi, come l’abbassamento delle chiavi. Smetto di suonare.

La scrittura è ormai illeggibile, posso scrivere poco alla volta e con grande fatica.

Incominciano a cadermi oggetti di mano (il bicchiere, il cellulare) senza volerlo, avverto formicolii e dolore anche nel guidare l’automobile.

Prenoto una prima visita presso l’U. O. di neuroriabilitazione dell’Azienda Ospedaliera Pisana. Eseguo una elettromiografia ed analisi della velocità di conduzione al braccio sinistro con esito negativo.

Eseguo una risonanza magnetica encefalica con esito negativo.

A luglio faccio una prima inoculazione di tossina botulinica (Botox). Avverto un sensibile peggioramento nei giorni immediatamente successivi alle iniezioni e qualche miglioramento entro la prima settimana. In ottobre si effettua una seconda inoculazione.

Effettuo un ciclo di dieci sedute di Rolfing presso un ambulatorio di Firenze, riscontro interessanti miglioramenti che, però riguardano la postura in genere (modo di camminare, di stare in piedi, di sedersi e simili) più che il braccio e la mano sinistra.

2007

In gennaio si effettua una terza inoculazione di tossina, prenotandone una quarta per il mese di aprile. Incomincio a registrare qualche miglioramento. Scrivo in modo più leggibile e meno faticoso, anche se permangono difficoltà ad impugnare la penna e controllo meglio l’arto sinistro nei normali movimenti quotidiani. Mi risulta molto difficile scrivere nei piccoli spazi (ad esempio scrivere una lettera o un numero in un piccolo riquadro).

Ricomincio a suonare, ho difficoltà ad eseguire passi veloci, ma riesco abbastanza bene e senza fatica nelle melodie più lente. Mi assesto al livello di uno studente del secondo anno di conservatorio.

Provo a suonare il clarinetto contralto in orchestra di fiati. I risultati sono abbastanza soddisfacenti, grazie alle chiavi più grandi ed all’assenza di fori da chiudere con le dita, però mi stanco se devo suonare a lungo. Mi trovo meglio suonando il pianoforte.

Prendo appuntamento con l’Institut de Fisiologia i Medicina de l’Art, di Terrassa (Spagna), il 2 luglio 2007 effettuo la visita preliminare che conferma la diagnosi di distonia focale primaria ed inizio il trattamento della durata di due settimane.

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Il resto del lavoro viene fatto a casa, con controlli ogni 1-2 mesi, per la durata media complessiva di un anno.

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Promettendovi di tenervi aggiornati riguardo ai progressi compiuti, mi metto a disposizione di chi volesse ricevere informazioni riguardo alla distonia ed all’istituto, di cui fornisco recapito e indirizzo web.

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Institut de Fisiologia i Medicina de l’Art-Terrassa

Ctra. de Montcada 668,

E08227 Terrassa, Barcelona, Spain.

Tel. +34 937844775    Fax +34 937844776.

http://www.institutart.com/

E-mail  info@institutart.com

 

La distonia focale del musicistaultima modifica: 2007-09-03T16:56:26+00:00da fernandoblog
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62 pensieri su “La distonia focale del musicista

  1. Ciao e grazie per avermi scritto.
    Intanto, come avrai certamente capito, premetto che non sono un medico e quindi non so dirti se possa trattarsi o meno di distonia.
    Alcuni sintomi sono simili a quelli che avvertivo nel momento più acuto. Io non avevo dolore alle articolazioni e al polso, ma al braccio e alla spalla; avvertivo formicolii al mignolo sinistro e qualche volta perdevo la presa, al punto che in due o tre occasioni mi sono caduti oggetti di mano senza accorgermene.
    Ti consiglio di fare i dovuti accertamenti, sia a partire dal tuo medico di base, sia documentandoti anche con ricerche in rete in base ai tuoi sintomi. Io ho fatto così.
    Tieni presente che la distonia focale primaria deriva dalla ripetizione dei soliti gesti ed è tipica degli strumentisti.
    Ma tu sei musicista?
    Nel caso potresti rivolgerti direttamente al centro di Terrassa (qui linkato) e chiedere a loro tutte le informazioni del caso.
    Fammi sapere qualcosa, anche via mail se vuoi.

    Fernando

  2. ciao Fernando.Stamani mi è stato riscontrato lo stesso problema di distonia focale al pollice destro,sono un chitarrista classico e sono stato in uno studio a Firenze di riabilitazione.Ho notato che la cosa più difficile nel suonare sono i passaggi veloci ma soprattutto ripetuti per un certo numero di battute a determinare dei movimenti casuali nel mio pollice;
    suono in duo con una flautista e abbiamo dovuto eliminare un brano dal repertorio proprio per questo problema.
    Tu come stai dopo questo trattamento a Terrassa?
    Grazie
    Michele

  3. Ciao e grazie per avermi scritto.
    Dopo il trattamento a Terrassa sto decisamente meglio, anche se da qui al pieno recupero c’è ancora da lavorare.
    Prova a rivolgerti a loro, anche via mail, a Terrassa hanno in cura molti chitarristi distonici.
    Io prima di scoprire il centro di Terrassa ho fatto alcune sedute di Rolfing a Firenze, se vuoi per posta elettronica posso passarti il recapito della specialista da cui andavo.
    Tu dove ti curi?
    Che tipo di terapia riabilitativa segui?
    A presto!
    Fernando

  4. Musette literally did they nicotrol were the tetracycline covered with zithromax agnum.

    Three doors your mouth mdma heard heels psilocyn almost forgot diprolene holsters. Reynolds breathed stop her captopril and complain softtabs underson.

    Running was been blond orlistat six bullets verapamil insistent. Converted them about killing lotensin the foot medrol jumped. Broken windows knowing who lamisil even turn celecoxib charges. Anders and screams from suprax our beloved enalapril finger crooked obscene.

  5. ciao, ti scrivo per avere delle informazioni su barcellona.
    Premetto che sono un clarinettista e che mi hanno diagnosticato una distonia focale alla mano sinistra. Ho provato a curarmi con iniezioni di botulino all’Istituto di Hannover. Pensavo di avere dei risultati immediati in quanto una riabilitazione di mesi non mi permetteva di svolgere la professione. Purtroppo e` stata una delusione. A questo punto vorrei provare con un altro tipo di cura e mi sembra che quello spagnolo sia l’approccio piu` corretto. Ti chiedo percio` queste informazioni:
    1) quanto ti hanno fatto aspettare per l’appuntamento
    2) quanto costa il trattamento
    3) con quale frequenza devi tornare in Spagna
    Ciao e grazie

  6. Ciao, ti rispondo subito perché capisco il tuo stato d’animo e l’urgenza di prendere una decisione.
    1) Per l’appuntamento mi hanno fatto aspettare 6 mesi dopo l’ultima iniezione di botulino perché doveva svanire l’effetto, altrimenti ci sarebbe stato posto anche prima.
    2) 2500 Euro il trattamento + 90 per la visita preliminare, poi 90 ogni controllo, compresi quelli in videoconferenza.
    3) Ogni 2 mesi.
    Ciao e scrivimi ancora se vuoi.

    Fernando C.

  7. io non sò se ho lo stesso problema, sono un batterista ed ormai da 7-8 mesi ho cominciato ad avere le dita della manodx indurite il braccio mi risulta a volte pesante e quando apro la mano questa mi trema come se avessa preso una scossa. esame neurologico negativo, risonanza al polso e gomito danno una piccola infiammazione al nervo ulnare.. fatto riposo fisioterapia, shatsu e quant’altro .. nessun esito. Io cmq scrivo bene con la dx e non mi sfugge niente, nn ho dolori… potrebbe essere distonia?

  8. Sono pianista e da tre anni almeno mi trovo a disagio con la mano destra, dopo lunga frustrazione a livello emotivo e psichico ho cercato di fare chiarezza e diagnosi riguardo difficoltà ad usare la mano ( tutta la parte destra del corpo, in generale) ; ho fatto alcune visite ma non ho ancora definito la diagnsi di distonia da parte di medici, fisiotrapisti e musicisti, nonostante sia convinta di avere questo disturbo. Che fare?, sono sempre …punto e a capo.
    Grazie

  9. Io NON SONO UN MEDICO, ma solo un povero musicista affetto da distonia diagnosticata e in fase di miglioramento. Queste pagine non hanno lo scopo di fare diagnosi, ma di far incontrare le nostre esperienze, le nostre opinioni e i nostri consigli. Io continuo a consigliare il centro di Terrassa, dato che lì è incominciato quasi due anni fa il mio percorso di miglioramento, però, con modalità diverse, ci si occupa di distonia anche in Italia e può darsi che la soluzione giusta per voi sia più vicina di quanto lo sia stata per me. Se volete farvi curare a Terrassa potete inviare una mail o telefonare chiedendo della dott.ssa Silvia Fabregas che vi darà tutte le informazioni del caso (parla un italiano comprensibile), compresi gli accertamenti da fare in Italia prima di presentarsi in Spagna per la visita preliminare. Scrivetemi ancora se avete bisogno di altre informazioni. A presto e auguri per una pronta guarigione! Fernando

  10. Ciao,
    sono un chitarrista autodidatta. Da qualche anno soffro di distonia focale all’anulare della mano sinistra. Dopo varie visite da specialisti della mano qui a Napoli e constatata la loro ignoranza in materia, ho rinunciato da un pò nella ricerca in zona di una possibile terapia (data l’inesistenza). Ero a conoscenza del centro a Terrassa in Spagna, ma non ho abbastanza soldi da permettermi una terapia completa lì.
    Spero presto la terapia e ricerca per questa terapia sarà più accessibile.
    Cerco se possibile anche consigli tecnici in merito per un “fai da te” per “arrangiarsi” , sperando in qualche miglioramento.
    Grazie mille

    Antimo

  11. La distonia focale, pur con metodi diversi, si cura anche in Italia. Da noi, a Firenze, c’è un centro per le malattie dei musicisti, presso l’ospedale di Careggi. Il “fai da te” non mi è possibile, anche perché non sono un medico ma un povero clarinettista, e poi in questo campo, il curarsi da soli può peggiorare la situazione. Potresti provare, in attesa di terapie mediche, con il Rolfing o la Tecnica Alexander. A presto e scrivimi ancora se hai bisogno di informazioni.
    Fernando

  12. Ciao a tuuti.
    Ho letto con interesse le vostre “disavventure sanitarie” e ci è scappato il classico “mal comune, mezzo gaudio”! Sono un chitarrista autodidatta e anch’io ho accuso qualche problema con le mani. A parte un analogo episodio verificatosi undici anni fa, il mio problema è sorto a Capodanno 2009 mentre con il mio trio suonavamo ad un veglione. Ad un certo punto, ho sentito un leggero fastidio al polso sinistro e subito dopo, il mio dito indice sin si è rattrappito sulla tastiera (effetto chiave inglese) impedendomi ogni spostamento sui tasti e di conseguenza obbligandomi ad abortire “Flor de luna” il brano che stavamo suonando. Ho potuto liberare la mano solo usando la mano destra e il dito era rimasto innaturalmente piegato a squadra. Ho avvertito il gruppo dell’inconveniente e siamo passati ad eseguire 4 o 5 brani cantati, brani nei quali non era necessario che intervenissi con dei riff. Nel frattempo muovevo freneticamente la mano per scioglierla e ho poi potuto terminare la serata pur sentendo che il problema rimaneva seppur in modo molto latente. Quando ho raccontato al mio medico che mi era venuto un crampo suonando, lui, che strimpella la chitarra mi ha risposto che non era un crampo, bensì un disturbo chiamato dito a scatto. Sono andato da un ortopedico, ma questi mi ha detto che quanto mi era successo non aveva nulla a che vedere con il “dito a scatto”. Lui ha ipotizzato che forse avevo suonato con la cinghietta metallica dell’orologio troppo stretta e mi ha consigliato di suonare senza orologio. -Se il disturbo dovesse ripresentarsi- mi ha detto – si faccia rivedere che studieremo il problema-. Da allora suono senza orologio, ma riscontro una certa legnosità delle mani (entrambe adesso!) che mi danno l’impressione di non voler sempre eseguire in scioltezza quanto gli ordina il cervello (come accadeva fino a pochi giorni fa). Dalle vostre descrizioni non mi sembra di soffrire di distonia focale. Penso piuttosto che possano essere problemi di terminazioni nervose disturbate da un farmaco anti colesterolo che assumo e che sono descritti sul bugiardino come possibili effetti collaterali indesiderati. Domani sentirò comunque cosa ne pensa la dottoressa che me lo ha prescritto. Sperando che qualcuno abbia provato un’esperienza simile per ottenere qualche “dritta”, ringrazio per l’attenzione e mi scuso per la lunghezza di questo testo.
    Zeno

  13. Buongiorno a tutti.
    Sono un pianista e mi sto laureando in fisioterapia con una tesi sulla distonia focale del musicista.

    Vi segnalo un ottimo centro per la riabitazione dove si occupano di riabilitazione dei musicisti, che è poi il luogo dove mi seguono per il mio elaborato.

    Fondazione Don Gnocchi di Milano in via Capecelatro: la dottoressa Converti e la dottoressa Ramella sono bravissime fisiatre che si occupano di questi problemi ormai da molti anni. E si appoggiano per elaborare le diagnosi su un laboratorio di bioingegneria con strumenti molto validi.

    Inoltre vi segnalo il nome del prof. Eckart Altenmueller che, da quel che so, lavora ad Hannover ed è una delle massime autorità competenti in materia.

    Con l’augurio di una pronta guarigione vi lascio la mia e-mail: se a qualcuno serve parlare della propria esperienza posso forse essere utile.

    michele.paolini@studenti.unimi.it

    Preciso che neanche a me non è consentito fare diagnosi in quanto questo non rientra nel profilo professionale di un fisioterapista.

    Michele.

  14. DOPO TRE MESI DALL’INCIDENTE HA COMINCIATO AD AVERE DEI PROBLEMI DI TENSIONE AL BRACCIO E POI ALLA MANO .
    HA PERSO POI IL CONTROLLO DEL QUARTO DITO …MI HA DETTO CHE SI ARRICCIAVA ERA COME SE AVESSE CENTO CHILI SUL DITO … è IN CURA AD HANNOVER DA DUE ANNI E MI DICE CHE HA DEI PICCOLI MIGLIORAMENTI … NON GLI CONSENTONO ANCORA DI SUONARE .
    DOPO LE IGNEZIONI DI TOSSINA BOTULIN ICA LA MANO MIGLIORA …DOPO TRE O QUATTRO MESI LA MANO COMINCIA A PEGGIORARE PERCHè FINISCE L’EFFETTO DELLA TOSSINA

  15. Ciao io suono il flauto ed ho una distonia da cinque anni …mi è cominciata da una tendinite che mi è stata curata male e lentamente è degenerata in distonia …scusate suonavo il flauto …ora ho smesso e mi sono rassegnata … ho sentito che alcune persone sono migliorate ad hannover con il botulino …ma è vero?

  16. Ciao a tutti, mi chiamo Marco, ho 46 anni e da circa due, suono il basso elettrico. Il 9 aprile c.a., durante una serata in un locale grossetano, inizio ad avvertire pesantezza all’avambraccio dx e successivamente anche al sx. Poco dopo avverto un accenno di crampo (?) alla mano dx ed infine……….l’inevitabile: il dito medio e l’anulare della mano dx si piegano improvvisamente all’interno del palmo della mano e riesco a riportarli nella loro posizione naturale solamente aiutandomi con la sx. Da quella sera mi fanno male le mani; sovente avverto dei formicolii alle estremità delle dita esterne (mignoli) e dolori all’avambraccio superiore ed inferiore di entrambi gli arti. Sono andato dal medico il quale mi ha prescritto la visita di uno specialista, anticipandomi che, con ogno probabilità, si tratta del nervo ulnare e che probabilmente i rimedi non ci sono. Sono alquanto disperato perché mi piace suonare e non vorrei smettere. Comunque…, a cose fatte vi farò sapere cosa mi hanno detto. Grazie per le informazioni che ho appreso finora da questo blog.

  17. e allora caro amico come va dopo le tue ricerche? io sono (ero) un violinista e ho dovuto smettere 17 anni fa. Ora tento disperatamente di ricominciare ma niente da fare, il mio braccio destro fa sempre ciò che vuole lui. Ai tempi del mio tracollo non si parlava di distonia. Ora che ne sento parlare sempre più spesso ho deciso di tentare qualche terapia specifica, ma non so ancora cosa, sempre che ne valga la pena, pensando di rischiare di condizionare così fortemente gli anni futuri. Vedremo caro collega. Magari un giorno potrò dirti qualcosa, spero di positivo. Ciao e in bocca al lupo. Luigi

  18. Ciao Luigi. La legnosità delle mie mani continua, ma non ho più avuto i disturbi descritti un anno fa. Probabilmente è un fattore legato all’età. Ho 60 anni e devo rassegnarmi. L’agilità delle dita di vent’anni fa non tornerà mai più. Anch’io tre anni fa avevo il braccio destro che faceva un pò quello che voleva. Nel mio caso ho risolto il problema con un intervento alla carotide sinistra che risultava occlusa per un 80%…E’ stato un esame eco doppler a svelare il problema. Ti ringrazio per il “collega”, ma non sono un chitarrista professionista, non lo avrei mai fatto. Suono per hobby e mi piace così. Ti auguro di cuore dei concreti miglioramenti e soprattutto che tu possa riprendere a suonare come piacerebbe a te. Zeno

  19. Ciao volevo chiedere un’informazione a coloro che hanno avuto questa patologia. Sono capitato per caso su una pagina che raccontava la storia di un distonico e mi sono spaventato perchè mi sembrava di riconoscermi in lui. Suono il pianoforte sono al V anno. Ho notato che nella mano destra quando schiaccio i tasti col quarto dito, il secondo dito non può fare a meno di contrarsi leggermente e di alzarsi, tendendo a diventare dritto. Non so se è un problema mio di indipendenza delle dita ma mi sembra una cosa strana e non mi è facile tenere fermo il secondo quando schiaccio il quarto. Ovviamente ne risento suonando passaggi veloci ma comunque sento che la mano è tesa e non è rilassata al contrario della sinistra. Mi devo preoccupare? Guido.

  20. Ciao Guido. Non sono un medico e quindi mi guardo bene dal fare diagnosi a distanza. Io suono la chitarra e ho problemi anch’io di indipendenza delle dita della mano sinistra. Non riesco a controllare il movimento dell’anulare senza che mi segua anche il mignolo…Il fatto che tu senta poi la mano destra tesa e non rilassata, può essere frutto di suggestione. Come però ti ho già detto non sono medico e spero che qualcuno più preparato di me ti sappia dare delle risposte. Comunque, per eliminare del tutto i tuoi dubbi, senti il parere di uno specialista, ma penso che sia superfluo consigliartelo. In bocca al lupo. Zeno

  21. Ciao a tutti i distonici presunti e non professionisti e non.Sono uno qualunque..forse una sottospecie di chitarrista classico,dato che all’apice della mia”carriera”non sono mai andato oltre il semi-professionista.Presumo di essere distonico poichè mi riconosco in maniera assolutamente identica sia negli elementi determinanti e sia nei sintomi di questa patologia dall’effetto(per me)devastante.Avrei molto da dire o forse no..dipende dai casi.Il mio non è proprio comune nel senso che non ho dita che si alzano,scattano o cose del genere,ma una tensione che ha origine nella parte sotto dell’avambraccio e si estende in maniera progressiva verso il polso e il palmo della mano fino a compiere una pronazione del poso e chiusura quasi immediata del mignolo e dell’anulare(spero di rendere l’idea)con il fai da te ho ottenuto dei piccoli risultati soddisfacenti solo estemporaneamente,ma la consulenze fisiatriche neurologiche e dei docenti non sono purtroppo state migliori…sento molto parlare di riabilitazione neurologica jn Spagna e su questo non so cosa dire..mi piacerebbe provare,ma non posso.Il problema è anche con tutta la buona volontà in presenza di quest crampo è difficile stabilire se sia dovuto a un problema fisico,psicologico,neurologico o vizio di movimento o chissà cosa altro e l’unico consiglio che mi sento di dare è quello di studiarsi con calma e attentamente con se stessi prima di qualsiasi altro..poi forse troverete la strada giusta.Scrivetemi

  22. Ciao a tutti i distonici presunti e non professionisti e non.Sono uno qualunque..forse una sottospecie di chitarrista classico,dato che all’apice della mia”carriera”non sono mai andato oltre il semi-professionista.Presumo di essere distonico poichè mi riconosco in maniera assolutamente identica sia negli elementi determinanti e sia nei sintomi di questa patologia dall’effetto(per me)devastante.Avrei molto da dire o forse no..dipende dai casi.Il mio non è proprio comune nel senso che non ho dita che si alzano,scattano o cose del genere,ma una tensione che ha origine nella parte sotto dell’avambraccio e si estende in maniera progressiva verso il polso e il palmo della mano fino a compiere una pronazione del poso e chiusura quasi immediata del mignolo e dell’anulare(spero di rendere l’idea)con il fai da te ho ottenuto dei piccoli risultati soddisfacenti solo estemporaneamente,ma la consulenze fisiatriche neurologiche e dei docenti non sono purtroppo state migliori…sento molto parlare di riabilitazione neurologica jn Spagna e su questo non so cosa dire..mi piacerebbe provare,ma non posso.Il problema è anche con tutta la buona volontà in presenza di quest crampo è difficile stabilire se sia dovuto a un problema fisico,psicologico,neurologico o vizio di movimento o chissà cosa altro e l’unico consiglio che mi sento di dare è quello di studiarsi con calma e attentamente con se stessi prima di qualsiasi altro..poi forse troverete la strada giusta.Scrivetemi

  23. Sono un clarinettista affetto da distonia focale localizzato nel mignolo della mano sinistra.Vorrei prendere appuntamento con la clinica di Terrassa in Spagna.Mi sono deciso dopo un anno di girovagare per l’Italia senza risultati,compreso l’infiltrazione di botulino.Ti chiedo gentilmente di darmi delle spiegazioni sulla terapia e in che cosa consiste.Se è possibile vorreri mettermi in cottatto telefonico con tè…Ti lascio il mio numero 3351537159.Grazie.

  24. Attenzione alle tendiniti mal curate …attenzione ai traumi mal curati … possono scatenare distonie …finchè il dolore non passa o il braccio o la mano non è guarita perfettamente da un infortunio non riprendete a suonare o fatelo con molta cautela

  25. Carissimo Ferdinando e carissimi tutti che mi leggerete,
    mi chiamo Bepi e sono un oboista di Padova affetto da distonia focale da circa 15 anni.
    Il mio calvario è iniziato e proseguito tutto questo tempo anche se da circa tre anni il tutto mi è divenuto praticamente normale, ovvero io non ho mai smesso di suonare nonostante ogni mattina iniziassi a studiare con tre dita della mano sinistra semiparalizzate
    Ho quasi 56 anni, non ho mai fatto nessuna terapia particolare e non sono mai stato in cura da alcun medico ne tantomeno ho avuto indicazioni da nessun luminare della materia. Ho sempre cercato la maniera di risolvere tutto da solo, con tenacia e istinto.
    Da allora ho fatto decine di concerti, inciso diversi CD (26) e 4 DVD.
    Chi volesse capire e vedere come suono (io suono l’oboe barocco da circa 25 anni), può visitare il mio canale di YouTube:
    http://www.youtube.com/user/bepioboe
    Là potrete vedere la postura della mia mano sinistra che comunque controllo in maniera perfetta sebbene essa lavori in maniera evidentemente innaturale sui fori. A chi interessasse, posso raccontare nei particolari la mia vicenda e che metodo ho adottato giorno per giorno per mantenermi sempre in forma ed arrivare a suonare come potete vedere o sentire dai miei CD e dai video.
    Per tale ragione vi fornisco anche il linck del mio sito web:
    http://www.giuseppenalin.com
    Sono a vostra disposizione.
    Cordialmente vostro:
    Bepi

  26. Salve a tutti sono Paolo, suono la chitarra in una band e ho la distonia dal 2002…. quando suono ho problemi di controllo sulla plettrata alternata, avverto un tremore alla mano destra che non mi fa controllare il movimento che mi serve per suonare, quindi devo correggere il movimento in qualche modo isolandolo dal tremore involontario ancorando la mano destra allo strumento facendo perno sull’anulare e il mignolo mentre tra il pollice e l’indice tengo il plettro.. diciamo che questo sistema mi permette di suonare abbastanza correttamente ma si rivela poi limitante per suonare poi alcuni tipi di fraseggi o di scale per i quali servirebbe un movimento corretto, cosa che mi è impossibile fare perchè come ritorno a fare il movimento corretto subentra il tremore che mi toglie velocità e precisione…sono stato alla clinica di Terrassa, ma i risultati che ottenuto sono questi che descrivo qui….posso suonare si ma avrò sempre dei limiti tecnici… il tremore c’è sempre e mi è impossibile l’avanzamento tecnico nonostante suoni sulle tre ore al giorno, ci sono cose che non possso proprio eseguire.

  27. Ciao Paolo e tanta solidarietà da un chitarrista come te in difficoltà quanto te quando devo affrontare un assolo. Potrei fregarmene perché suono per hobby, ma invidio seriamente quei chitarristi che suonano in scioltezza e senza problemi. E c’è una cosa che mi colpisce: l’estrema differenza dei disturbi che colpiscono i musicisti. Non c’è un’identica problematica che permetta di individuare la distonia senza dubbio alcuno, ma ognuno accusa disturbi diversi da caso a caso e ti rimane il dubbio che la tua sia distonia o qualcosa d’altro! Zeno

  28. Salve a tutti,
    sono un chitarrista fiorentino che molto probabilmente è affetto da distonia focale.
    Ho letto molto sulla clnica di Terassa e mi sono informato molto.
    Ho letto anche che c’è un altro medico in Spgna, precisamente a Madrid, che cura con successo questa malattia maledetta. Si chiama:

    Joaquin Fabra

    Qualcno per caso lo conosce e se sì, sa se è consigliabile oppure no?

    Grazie

  29. Ciao a tutti,
    sono un dilettante del pianoforte. Da 2 anni mi trovo con il 3 e 4 dito della mano dx che cercano di chiudersi verso il palmo della mano stessa e con il 2 e 5 dito che cercano di estendersi per compensare le prime due dita. Le dita hanno perso robustezza, non articolano più e, alla battuta delle dita stesse, i polpastrelli, all’altezza delle unghie, diventano dolenti, procurandomi un fastidioso malessere. In pratica sono nell’impossibilità di eseguire anche semplici brani. Mi è stata diagnosticata “distonia focale ovvero crampo del pianista”. La situazione rispetto all’esordio del disturbo è migliorata ma non al punto da poter riprendere a suonare. Spero di poter contattare qualche pianista che si sia trovato nella mia medesima situazione e che sia tornato a suonare. Grazie

  30. Ciao sono un flautista …la mia distonia è nata dopo un incidente in moto … sono caduto scivolando sul bagnato e ho preso un colpo alla schiena … dopo sei mesi ho cominciato ad avere problemi ad il quarto e quinto dito … si arricciavano ed erano rigidi … da quel giorno e oramai sono passati tre anni non son o più riuscito a suonare … sono disperato … mi hanno detto che ad hannover c’è un centro importante per le distonie … chi ci è stato mi può dare delle imformaioni … graie
    silvio

  31. Ciao,
    sono un violista di 30 anni. Nel 2003, dopo un’estate molto intensa (diploma, concorso, concerti) ho iniziato ad avvertire una rigidità al tenar (la parte di mano sotto il pollice) della mano sinistra che mi impediva di suonare con rilassatezza.
    Il problema non se ne è più andato, ed anzi più suonavo e più la rigidità diventava insostenibile.
    Ho visitato neurologi, chirurghi della mano, osteopati e ogni esame è risultato negativo. Ho provato le iniezioni di botulino ma il beneficio era temporaneo. Un neurologo, all’ennesimo esame negativo, mi ha spiegato che ‘poteva trattarsi di distonia focale’.
    Oggi, dopo aver cambiato vita (lavoro in banca), ho deciso che voglio andare a fondo di questa faccenda: l’esperienza di Fernando Campigli (anche se non so come è andata a finire) mi dà fiducia. Vorrei provare a recarmi a Barcellona, ma prima ancora qui a Milano alla Fondazione Don Gocchi di cui parlava Michele Paolini.
    Scrivetemi, per darmi consigli e pareri o per avere altri dettagli sulla mia storia ed i miei (sfortunati finora) tentativi per guarire.
    Grazie
    Federico

  32. Salve, anche io come Walter sono un dilettante ma della chitarra elettrica. Probabilmente (molto prob.) sono rimasto un dilettante per via di due seri motivi: una forte depressione che mi porto dall adolescenza, e la distonia, overo quella che adesso identifico come tale ma che in origine identificavo solo come ‘mani sceme’ o ‘mano di fry’ (mi riferisco scherzosamente alla puntata del cartoon FUTURAMA). Di fatto, nel mio caso un paio di anni dopo aver cominciato a prendere lezioni di chitarra, il senso diciamo di padronanza della mia mano sinistra comincio leggermente a deteriorarsi, creando l’assurda condizione in cui piu io studiavo piu diventavo ‘scarso’. Per assurdo il mio insegnante non notava questo mio fastidio da me lamentato ma solo una mia crescente ansia nel fare qualsiasi nuovo esercizio o passaggio. Mi diceva che avevo paura persino a mettermi in mano la chitarra e mi bollava semplicemente come un paranoico fifone (eravamo anche amici). Ho iniziato a prendere lezioni da lui nel 2003. Già nel 2005 mi ‘sentivo strano’. Ma avendo problemi di depressione attribuivo la mia involuzione al fatto che ero spesso molto giu di tono e che dovevo forzarmi ogni giorno per esercitarmi e non perdere la forma. Devo dire che questa stessa situazione ha influito molto sulla mia deprressione ed il suo successivo peggioramento. Purtroppo ora mi rendo conto che anche l’uso della mano e del braccio destri ando peggiorando leggermente in quell arco di tempo. Ma nella mano sinistra si è siluppata una vera e propria distonia principalmente all’indice che tende a contrarsi quando uso forza con le altre dita, soprattutto l’anulare e il mignolo; mentre a destra ho semplicemente cominciato prima ad avere difficolta nel plettrare ritmicamente gli accordi con velocita, come se il gomito non avesse piu abbastanza forza, e il plettro mi scappava via di mano… e ho cominciato anche a notare che il plettro cominciava a durare sempre di meno fino al punto che la punta si consumava in meno di 3 sett.
    So di Terrassa… ma ho conosciuto persone che si stanno curando con Joaquin Fabras e mi hanno detto di musicisti che hanno ottenuto miracoli con lui… lui interpreta la distonia come un disturbo di tipo ‘psicogeno’ e non neurologico. Qualcuno ne sa di piu?

    P.S. Riguardo al Dr.Altenmuller devo dire che circa un anno fà gli scrissi una mail in cui gli chiedevo aiuto e consiglio, e lui molto ‘carinamente’ mi ha risposto di cercarmi un’altro interesse nella vita. Una persona molto carina, veramente.

  33. Volevo solo dire che non e’ affatto dimostrato che la distonia dei musicisti sia causata dalla ripetizione dei gesti e dei movimenti necessari per suonare, come e’ scritto nella prima parte di questa pagina, e anzi sono convinto che i nostri movimenti non c’entrino affatto.
    La distonia si dice primaria quando non e’ causata da altre patologie, ma sono presenti solo i sintomi della distonia.

    Riguardo al Prof. Altenmuller, ho l’impressione che abbia moltissime richeste e quindi tratti solo i musicisti professionisti.

  34. Ciao, abito a Firenze, e al centro di Careggi (citato un po’ sopra da Fernando) ci sono andato diverse volte nel 2005-2007 e ho fatto delle infiltrazioni di tossina botulinica per la mano destra.
    La distonia ce l’ho dal 1972 quando ero un bambino in quarta elementare che ad un certo momento non fu piu’ in grado di scrivere normalmente. A quei tempi nessuno aveva idea di cosa fosse la distonia. Inizialmente il disturbo rimase confinato alla scrittura, tanto e’ vero che poi potei studiare pianoforte per diversi anni. Naturalmente poi il disturbo si e’ esteso (pur rimanendo fortunatamente confinato alla mano) e ho dovuto abbandonare lo studio serio dello strumento. La voglia di suonare pero’ e’ sempre rimasta e periodicamente ho sempre cercato di esercitarmi e di suonare, talora con effimeri periodi di miglioramento.
    Fino a quando nel 2005, spinto dall’entusiasmo per la vicenda di Leon Fleisher, ho deciso di sottopormi anch’io alle infiltrazioni. Ma e’ stata un’esperienza negativa in quanto dopo i primi risultati incoraggianti, i successivi trattamenti mi hanno sempre paralizzato delle dita per molti mesi. E alla fine, svanito l’effetto devastante dell’ultima infiltrazione, mi sono ritrovato con la distonia nettamente peggiorata e la mano destra che ha difficolta’ a fare qualunque cosa.
    Quindi, in certi casi, e’ molto meglio curarsi da soli.
    Con la tossina botuolinica bisogna stare molto attenti: se non viene iniettata con la dose giusta nei punti ESATTI puo’ essere un disastro.
    E da quello che ho constatato io qui, la tecnica per individuare il dosaggio e i punti esatti lascia parecchio a desiderare.
    Un caro saluto a tutti
    Daniele, webmaster@distonia.it

  35. Scusa ma che strumento suonavano? Io ho conosciuto due chitarristi distonici (di cui uno si chiama daniele, come te) che col botulino si sono ritrovati solo una mano inutile per mesi. Ed ho letto di altri casi analoghi, di fallimenti. Io ho fatto personalmente 2 iniezioni di botulino. La prima me la fece il neurologo che nel 2010 mi diagnostico la distonia, ma lui avea attrezzature per curare le distonie vere e proprie, non poteva certo essere sufficentemente preciso. Infatti fu un disastro ed il botulino invece di colpire il muscolo flessore dell’ indice colpi i muscoli dell alto avambraccio. La 2 invece la feci a Messina in un centro sperimentale che pare abbia una certa fama nella ricerca sulle distonie. Mi fu inserito un lungo ago-elettrodo nell avambraccio mandando piccole scosse finche non rispondeva il dito giusto.. a quel punto mi fu iniettato il botulino. Risultato: per 5 mesi non riuscivo a slacciarmi le scarpe con le mani ma il dito (oltre a non avere forza) si piegava lo stesso. Infatti mi era stata paralizzata l’ultima falange o distale, mentre il dito si contraeva dippiu nella falange media. Di tali dettagli non mi fu chiesto prima di iniettarmi il botox dal Luminare che in 8 minuti scarsi mi ‘curo’.
    Quindi nessuno sa nulla di Fabras???

  36. SALVE A TUTTI!MI CHIAMO MARIA E SONO UNA PIANISTA IN PROCINTO DI DIPLOMARSI…ANCORA NN MI SOTTOPONGO AD ESAMI SPECIFICI MA HO QUASI LA CERTEZZA DI SOFFRIRE DI QUESTO DISTURBO.LA COSA CHE PIù MI FA STARE MALE è L’IDEA DI NN POTER SUONARE MAI PIù COME PRIMA .QUELLO CHE MI RINCUORA (SE COSì SI PUò DIRE) STA NEL FATTO CHE LA DISTONIA COLPISCE I MUSICISTI PIù TALENTUOSI E SENSIBILI.ALL’INIZIO SI PENSAVA AD UN PROBLEMA TECNICO E PER ANNI MI SONO INCOLPATA DI CIò CHE ACCADEVA INVOLONTARIAMENTE ALL’INDICE DELLA MIA MANO SINISTRA.OGGI IL FATTO DI SCOPRIRE LA REALTà DELLA DISTONIA MI LIBERA DA QUESTI SENSI DI COLPA MA AL CONTEMPO MI RENDE DISPERATA!LA MUSICA è LA VITA A CUI NN VOGLIO RINUNCIARE , MI APPARTIENE E MI TOCCA L’ANIMA!!AVEVO BISOGNO DI DIRLO !!!SPERIAMO DI TROVARE UNA SOLUZIONE!

  37. Ciao Maria, mi dispiace dirlo ma io sono la dimostrazione che la distonia non colpisce solo i musicisti piu talentuosi ma anche i principianti, anzi ho letto di bambini che hanno sviluppato la distonia poco dopo aver iniziato gli studi musicali…. mi è sembrato di capire piu che altro che la distonia è un disturbo neuromotorio ,nel nostro caso estremamente leggero e puo quindi essere notato solo se si svolgono attività che richiedono un elevatissimo livello di finezza dei movimenti e coordinazione e solo poche attività lo sono , tra queste il suonare uno strumento è forse la piu complessa. Secondo me una persona che non svolge attività del genere potrebbe non rendersi mai conto di avere un disturbo distonico così leggero anche per tutta la vita, e meno che mai i dottori…

  38. Cari Colleghi,
    la distonia focale in un musicista è una patologia piuttosto rara.
    Il più delle volte si tratta di disturbi legati all’ apparato neurocircolatori dovuti ad un approccio sbagliato allo studio sullo strumento.
    Personalmente alcune delle cliniche più note in Europa mi avevano diagnosticato questo problema proponendomi soluzioni piuttosto singolari che all’ epoca diedero l’ effetto contrario.
    Chi ha avuto questo problema deve innanzitutto dimostrare con i fatti di averlo risolto brillantemente perchè riprende a suonare ma parzialmente non è una vittoria ma un autentica sconfitta.
    Io ho risolto questa problematica applicando dei metodi di studio con delle basi scientifiche suggeritemi da personalità laureata in scienze motorie.
    Per qualsiasi persona che avesse interesse a contattarmi può farlo visitando il mio sito che è http://www.fabiofederico.com, all’ interno di esso troverete tutti i recapiti.
    Cordialmente
    Fabio Federico

  39. salve a tutti,credo sia di nuovo giunto il momento che dica la mia.Sono un chitarrista non proprio giovanissimo e i primi sintomi di questa disfunzione sono apparsi quasi tre anni fa.Prima di tutto anche se piu o meno tutti sappiamo cosa sia la distonia ricordiamoci che distonia focale significa appunto disordine del movimento in un punto preciso difficilmente controllabile.Nel mio caso ho tutt’ora una tensione costante nella mano dx,un po’ come avere degli elastici su tutte le estremità delle dita che convergono al centro del palmo.Ne consegue che faccio molta fatica nella indipendenza dei singoli movimenti,che faccio molta fatica a dosarne la forza,che faccio molta fatica(il doppio)nel distendere le dita e ogni volta che aziono i flessori per pizzicare le corde rischio un movimento a scatto e incontrollato,per non parlare poi della velocità!!!Eppure in assenza di cure(perchè nessun luminare vi garantisco ha idea della complessità del movimento della mano di uno strumentista),in assenza di qualsiasi forma di aiuto,ma facendo del mio stato una situazione normale sono decisamente migliorato.Credo che quando uno suona da anni,avere delle dita che incondizionatamente si muovono come da una propria autonomia,crea disordine mentale,stress,paura nervosismo e sconforto.Una condizione che si vorrebbe immediatamente risolvere con chissà quale rieducazione o medicina miracolosa.E quindi avanti con i fisiatri,fisioterapisti,osteopati,neurologi e perchè no anche psicologi e vi garantisco ognuno dice la sua.Ora mi viene da ridere,ma dopo gli insuccessi del botulino(4/5)infiltrazioni fatte con tanto di ago elettromagnetico assolutamente inefficaci e un intervento chirurgico da una neurologa che nutro dubbi sulla identificazione del mio problema,oggi mi sento a posto.Si perchè non importa se la mia mano arriva ad eseguire un brano dopo mesi anzichè giorni,basta rieducarla sempre di volta in volta con pazienza,con calma e con amore,tanto quello che abbiamo riottenuto rimane e si va avanti,forse i chitarristi classici mi capiscono meglio,ma spero di essere di aiuto a quanti più possibile.angelo

  40. Ciao ragazzi sono un chitarrista classico, ho sofferto dal 2003 di una distonia focale alla mano sinistra, dopo un’odissea di inutili cure(fisioterapia,botulino,laser terapia,antinfiammatori) ed avendo praticato per anni l’SMR( terapia costosissima,altamente stressante e in alcuni casi pericolosa perchè può addirittura peggiorare il problema) che ha dato alcuni risultati ma sicuramente non definitivi, sono venuto a conoscenza di Jaquin Fabra e del suo metodo, dopo 1 anno e mezzo di pratica finalmente sono tornato al 100%, l’approccio di cui parlo è molto personale e difficile da affrontare e spiegare in 2 righe, perchè tocca l’aspetto psicologico/emozionale del problema, che per quanto mi riguarda rappresenta il terreno fertile sul quale si può poi effettuare un tipo di lavoro tecnico.
    Sono estremamente convinto che se non si ha la giusta forza di volontà e apertura mentale, sia impossibile uscirne, un consiglio che vi posso dare è quello di iniziare a guardare i suoi video su youtube e capire (come ho fatto io) se ciò che lui spiega rispecchia il vostro profilo psicologico,(anche se sono sicuro di si) se così fosse troverete un’esauriente spiegazione di come sorge il problema.
    Non esitate a contattarmi alla mia mail caletta@inwind.it
    Un abbraccio a tutti!!

  41. Ciao,
    premetto subito che non sono una musicista, ti scrivo per mio marito che, chitarrista classico, da qualche anno soffre di distonia focale. Tre anni fa siamo andati al laboratorio di Milano Sol diesis dove gli hanno creato dei tutori. Purtroppo nonostante la buona volontà non ci sono stati miglioramenti. Dopo tre anni di inattività, sicuramente legata all’avvilimento per la propria “condizione”, adesso sembra aver ritrovato un pò di grinta per poter superare la cosa.

    Visto che dalla stesura del tuo articolo sono passati 5 anni volevo chiederti se effettivamente il tuo viaggio a Barcellona è stato determinante per la risoluzione del problema, qualora l’avessi trovata.

    Ti ringrazio molto!

  42. Ciao Fernando, sono uno studente di fisioterapia che sta preparando la tesi sui disturbi scheletrici nei musicisti,in particolar modo i chitarristi. Essendo interessato a questi tipi di disturbi, vorrei sapere quali trattamenti e i suoi relativi miglioramenti, facendo riferimento,se possibile ai documenti che ai terapisti e ai medici hanno redatto per avere un quadro più “medico”. Se vuoi puoi scriverlo qui come commento, o se ti è più comodo, via email all’indirizzo aciccone01@virgilio.it.

    Ti ringrazio

    A.Ciccone

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